La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie dégénérative musculaire rare qui touche 16 enfants sur 100,000 XNUMX par an. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire et squelettique qui s'aggrave avec le temps et survient principalement chez les garçons.
Malheureusement, il n'y a pas de remède contre la DMD, cependant, il existe des traitements pour soulager les symptômes de la maladie tels que les problèmes cardiaques et pulmonaires et le besoin d'un fauteuil roulant. La plupart des jeunes garçons diagnostiqués avec DMD ont une espérance de vie d'environ 27 ans.
Le fondateur de JAR d'espoir, James Raffone, a un fils, James Anthony, qui a DMD, et il a créé cette organisation pour sensibiliser et recueillir des dons afin qu'un jour ils puissent trouver un remède. Jusqu'à présent, Raffone a organisé des événements tels que faire des milliers de pompes et courir des milliers de kilomètres pour collecter des fonds, mais les temps changent.
Il devient de plus en plus difficile d'amener les gens à contribuer – ils avaient besoin de quelque chose de grand.
C'est pourquoi ce père fait un grand pas en avant pour amener le DMD dans l'esprit des gens et, espérons-le, dans leur portefeuille en escaladant le mont Everest. Il se rendra à Katmandou avec ses coéquipiers Matthew Scarfo et Dillon Doeden fin avril.
Ils se réuniront avec d'autres familles qui ont des fils atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Rien qu'à Katmandou, la DMD a coûté la vie à 70 enfants au cours des 15 dernières années, et ces familles sont impatientes de partager toutes les ressources dont elles disposent ainsi que des informations sur la DMD et une thérapie. Après la réunion des familles, le difficile voyage commencera.
Raffone, Doeden et Scarfo commenceront alors un voyage de 12 jours qui les mènera de leur camp de base sur le mont Everest à une altitude de 17,598 750,000 pieds. L'objectif est d'amasser 1.5 12 $ qui serviront à étudier un nouveau médicament pour le traitement de la DMD. Un essai clinique à l'Université de Floride est financé par des patients dans lequel l'argent récolté ira aux XNUMX million de dollars nécessaires pour mener l'essai clinique sur XNUMX patients.
Le fondateur de JAR of Hope a choisi le mont Everest pour 2 raisons. Premièrement, ils avaient besoin de quelque chose de gros pour amasser une grosse somme d'argent, et deuxièmement, ils veulent honorer les enfants qui ne pourraient jamais espérer gravir la puissante montagne.
À ce jour, Raffone et son organisation ont récolté près de 9 millions de dollars pour aider les familles et pour la recherche.
#Dystrophie musculaire de Duchenne
#Mont Everest
QUE RETENIR DE CET ARTICLE :
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
