Le `` tourisme des cellules souches '' controversé attire les Américains en difficulté

Pour de nombreux scientifiques, ceux qui font la promotion de ce que l'on appelle parfois le « tourisme des cellules souches » ne sont rien de plus que la version du 21e siècle du vendeur d'huile de serpent.

Alimentées par des patients parfois désespérés qui sont prêts à parcourir le monde pour des remèdes, des dizaines d'entreprises à travers le monde commercialisent des injections de cellules souches comme traitements qui changent la vie, voire des remèdes, pour tout, de la maladie de Parkinson et de la maladie de Lou Gehrig à l'insuffisance cardiaque, blessures à la colonne vertébrale et autres conditions difficiles à traiter.

«Le tourisme médical pour les cellules souches est très controversé», a déclaré Bernard Siegel, directeur exécutif du Genetics Policy Institute et force motrice du Sommet mondial sur les cellules souches, qui a conclu mardi sa course de deux jours dans le hall d'exposition de l'Alliant Energy Center.

« Si quelqu'un est un patient que vous connaissez, un être cher qui a une maladie pour laquelle il n'y a pas de remède, devrait-il voyager si quelqu'un propose un traitement par cellules souches en Asie, en Amérique centrale ou en Europe ?

«Que se passe-t-il si leur médecin s'entretient avec eux et qu'ils découvrent qu'il existe des lignes directrices et un consentement éclairé, devrions-nous condamner cette personne pour avoir cherché un traitement ou une cure?

«Ou que se passe-t-il si le laboratoire qui effectue la procédure ne vous dit pas quelles cellules sont utilisées et facture 50,000 XNUMX $ pour une injection, est-ce juste? Devrions-nous condamner cela en tant que communauté scientifique? Devrions-nous chercher à le fermer?

«C'est vraiment un sujet important.»

Bien que des chercheurs à travers les États-Unis étudient les cellules souches et leur utilisation potentielle comme traitement pour de nombreuses maladies, actuellement, seules les greffes de cellules souches sanguines se sont avérées bénéfiques pour aider à traiter les troubles sanguins, tels que la leucémie et les déficiences immunitaires.

Par conséquent, les patients américains cherchant des injections de cellules souches d'embryons, de fœtus et de cordons ombilicaux doivent voyager à l'étranger pour les thérapies controversées, car la Food and Drug Administration n'a pas encore approuvé ces traitements comme étant sûrs et efficaces.

Bien qu'il soit presque impossible de donner un décompte exact, et basé simplement sur les affirmations de ces sociétés de cellules souches à l'étranger, des rapports publiés indiquent qu'au moins quelques milliers de patients des États-Unis ont voyagé à l'étranger pour essayer ces traitements. Le taux courant pour ces injections de cellules souches a tendance à se situer entre 12,500 50,000 $ et XNUMX XNUMX $.

Les sites Web qui font généralement la promotion de ces thérapies à base de cellules souches à l'étranger - dont beaucoup font la promotion de cliniques en Chine, en Inde, au Mexique et en Ukraine - s'appuient principalement sur les témoignages de patients pour prouver que les traitements sont sûrs et efficaces. Les critiques disent souvent que ces sites Web ont la sensation d'infopublicités poussant la dernière percée en matière de perte de poids.

John Brower est l'une de ces personnes qui a cherché un traitement pour un être cher à l'étranger. L'officier de police de New York à la retraite, âgé de 42 ans, s'est rendu en République dominicaine pour rechercher des traitements à base de cellules souches pour son fils, Jake. Brower dit que son fils a développé une infection fongique dans son cerveau, a eu de nombreux accidents vasculaires cérébraux et de graves lésions cérébrales au moment de son cinquième anniversaire.

Brower dit que son fils était incapable de parler ou de marcher, a dû être nourri par un tube et était paralysé sur le côté droit.

«Les médecins ici m'ont recommandé d'envisager sérieusement d'arrêter le traitement médical et de le laisser partir», a déclaré Brower, qui assistait au Sommet mondial sur les cellules souches pour chanter les louanges de William Rader, qui a donné à son fils des cellules souches fœtales humaines par voie intraveineuse. et par des injections sous-cutanées dans les tissus adipeux du ventre.

Brower a hypothéqué sa maison pour payer la première série d'injections, qui a coûté 30,000 12,500 $. Les traitements de suivi par Rader's Medra, Inc. ont coûté XNUMX XNUMX $ chacun. Jusqu'à présent, Jake a eu cinq traitements.

«Nous tirons quelque chose de chacun des traitements», a déclaré Brower, dont le fils a maintenant 9 ans. «Ils lui ont littéralement taillé un nouvel avenir. Il parle. Il se nourrit. Il rit. Il a de nouveau une personnalité. Ses fonctions cognitives se sont considérablement améliorées.

Pour Brower, la décision de transporter son fils en République dominicaine pour un traitement était une évidence.

«Si la communauté médicale ici avait quelque chose à offrir à mon fils, je pourrais tout à fait comprendre que ce serait fou pour un père d'aller chercher quelque chose comme ça», dit-il. "Mais ils n'avaient rien à offrir."

Ce sont des témoignages comme celui-ci qui peuvent amener les personnes atteintes de maladies débilitantes à rechercher des traitements non éprouvés à l'étranger.

Et ce sont des témoignages comme celui-ci qui frustrent souvent les chercheurs américains

«J'exhorte le Dr Rader à soumettre tous ses patients à des examens avant-après par des neurologues, etc. «Ce que nous devons faire, c'est documenter. Cela ne devrait pas être seulement votre parole, cela devrait être de la documentation afin que si cela est réel, la procédure devrait profiter à beaucoup d’autres enfants que le vôtre. »

Alors que Brower semble sincèrement convaincu que le travail de Rader est à la fois légitime et bouleversant la vie, plusieurs rapports publiés au fil des ans ont remis ces affirmations en question.

Selon un article du Washington Post plus tôt ce mois-ci, Rader, qui est psychiatre, exploitait auparavant des cliniques de troubles de l'alimentation et rapportait des informations médicales pour une chaîne de télévision à Los Angeles avant de recruter des patients en République dominicaine depuis son bureau de Malibu, en Californie, et via le site Web de son entreprise (www.medra.com).

Rader a déclaré au Washington Post qu'il avait essayé d'éduquer plusieurs médecins sur les avantages des injections de cellules souches, mais qu'ils refusaient d'accepter qu'il ait aidé des patients. Rader a déclaré que ses traitements avaient inversé le syndrome de Down, arrêté les crises intraitables chez les enfants, guéri le sida chez au moins deux patients et renforcé le système immunitaire des patients cancéreux subissant une chimiothérapie.

Il faut également noter que les revues médicales ont montré de nombreux médicaments et autres thérapies qui affichaient une promesse initiale avant le flétrissement sous les rigueurs des études contrôlées par placebo - où certains patients reçoivent le dernier médicament ou traitement, et d'autres une pilule de sucre ou autre. pas de traitement.

Rader, quant à lui, a déclaré au Post qu'il n'était pas intéressé à parler à la FDA de la conduite d'études cliniques entièrement documentées, car s'il ouvre son travail à un examen minutieux, la FDA et l'industrie pharmaceutique le réduiront.

A noté Brower, qui est venu à nouveau à la défense de Rader: «Il n'y a pas de Pfizer ou de Merk pour payer ces essais cliniques. Alors, comment sont-ils censés faire un essai clinique? Et puis, quel enfant recevra le placebo? Le vôtre ou le mien? Tout ce que ce pays veut traiter, ce sont des études de niveau, aveugles et aléatoires. Et il n'y en a même pas un.

Young se rend compte que tant que les scientifiques américains ne commenceront pas à proposer des essais thérapeutiques, les gens continueront de chercher un traitement ailleurs.

En fait, dit Young, trouver des moyens de financer ces essais sur les cellules souches devrait être une priorité absolue.

Au-delà de cela, il souligne la nécessité pour les médecins américains de dépister les patients avant leur voyage pour des procédures à l'étranger et de les surveiller à leur retour pour vérifier si les traitements reçus fonctionnent.

Young exhorte également les membres de la profession médicale à faire tout leur possible pour informer leurs communautés des dernières avancées. Young a déclaré qu'il passait personnellement huit heures par jour à parler aux gens sur Internet de divers problèmes liés à la moelle épinière et à la santé.

«Je crois que le tourisme médical est là pour rester», a déclaré Young. «Et ce que nous devons faire, c'est maximiser ses avantages et minimiser ses dommages.»

Pendant ce temps, lors de sa réunion annuelle de l'été dernier, la Société internationale pour la recherche sur les cellules souches a rédigé un projet de lignes directrices dans le but de contrôler la façon dont les thérapies par cellules souches sont proposées et annoncées aux patients. Ces lignes directrices, qui devraient être finalisées dans les trois prochains mois, condamnent les cliniques qui offrent des thérapies par cellules souches en dehors des essais cliniques établis, en particulier celles qui facturent les patients pour des traitements non éprouvés.

«Quand j'ai commencé à m'impliquer sur ce sujet pour la première fois, je pensais que ce serait un cas assez clair en noir et blanc, essentiellement de personnes faisant de la science folle ou exploitant des populations de patients vulnérables», a déclaré Douglas Sipp, qui sert actuellement de président du Comité international de l'ISSCR. «Mais en faisant plus de recherches à ce sujet, j'ai constaté que même s'il existe certainement des exemples en noir et blanc, il existe également différentes nuances de gris dans le spectre.»

En d'autres termes, bien qu'aucun scientifique n'ait encore vérifié la solution miracle d'un remède pour des choses comme la maladie de Parkinson, la maladie de Lou Gehrig, l'insuffisance cardiaque et les blessures à la colonne vertébrale, il est également impossible de réfuter toutes les affirmations actuellement faites sur les sites Web des entreprises du monde entier.

«Les gens iront dans leur église ou leur communauté pour demander de l'argent afin d'avoir la possibilité d'aller à l'étranger à la recherche de cette solution miracle pour un remède», a déclaré Robin Smith, président et PDG de NeoStem, Inc., un adulte société de traitement de collecte de cellules et de stockage à long terme. «Il y a tellement d'espoir et de promesses pour la thérapie médicale par cellules souches. Nous sommes clairement en retard aux États-Unis. Mais nous devons aider les gens à être informés et à prendre des décisions avec des informations précises. »