Une équipe chirurgicale composée de plus de deux douzaines de spécialistes, dont des chirurgiens généralistes, des anesthésistes, des radiologues, un chirurgien cardiothoracique et des chirurgiens plasticiens, a passé environ 10 heures à séparer les filles. Une fois les jumeaux séparés, l'équipe chirurgicale s'est divisée en deux et a reconstruit la poitrine et la paroi abdominale de chaque fille, en utilisant des couches de treillis et des techniques de chirurgie plastique pour stabiliser chaque nourrisson.
"Séparer des jumeaux siamois est toujours un défi car chaque paire de jumeaux est unique, et ils ont tous des défis et des considérations anatomiques différents", a déclaré la chirurgienne principale Holly L. Hedrick, MD, chirurgienne pédiatrique et fœtale à la Division de pédiatrie générale. , Chirurgie thoracique et fœtale à l'Hôpital pour enfants de Philadelphie. « La façon dont notre équipe travaille ensemble est vraiment incroyable et spéciale, avec tant de personnes qui se réunissent pour travailler vers un objectif commun. Addy et Lily vont bien, et nous espérons qu'ils auront une vie bien remplie et joyeuse.
Du diagnostic à la livraison
Le voyage d'Addy et Lily a commencé lorsqu'ils ont reçu un diagnostic prénatal lors de leur rendez-vous d'échographie de 20 semaines. Avant ce rendez-vous, les parents Maggie et Dom Altobelli avaient supposé qu'ils avaient un bébé, mais l'image échographique a montré que non seulement Maggie portait deux fœtus, mais qu'ils étaient également attachés à l'abdomen.
Les jumeaux siamois sont rares et ne surviennent que dans environ 1 naissance sur 50,000 28. Le couple a été référé au CHOP pour une évaluation plus approfondie, car l'hôpital est l'un des rares dans le pays à avoir l'expérience de séparer des jumeaux siamois. Plus de 1957 paires de jumeaux siamois ont été séparées au CHOP depuis XNUMX, la plupart de tous les hôpitaux du pays.
Le couple a rencontré des spécialistes du Centre de diagnostic et de traitement fœtaux Richard D. Wood Jr. de CHOP, où Maggie a subi des tests prénataux approfondis pour déterminer s'il était possible de séparer les jumeaux, en fonction de leur connexion et de leur anatomie commune. Les médecins ont découvert que bien que les filles partagent une paroi thoracique et abdominale, un diaphragme et un foie, les jumelles avaient des cœurs séparés et sains. Leur foie commun était également assez grand pour se diviser entre eux, ce qui en faisait d'excellents candidats pour la chirurgie de séparation.
Après des mois de planification d'un accouchement à haut risque par césarienne, sous la direction de Julie S. Moldenhauer, MD, directrice des services obstétriques, Addy et Lily sont nées le 18 novembre 2020 dans l'unité spéciale d'accouchement (SDU) de la famille Garbose. L'unité d'accouchement pour patients hospitalisés de CHOP. Ils ont passé quatre mois dans l'unité de soins intensifs pour nouveau-nés/nourrissons (N/IICU), suivis de six mois dans l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP). Le chirurgien plasticien CHOP David W. Low, MD, a inséré des expanseurs cutanés pour étirer la peau des filles en vue de la chirurgie de séparation. Comme de petits ballons pliables, les expanseurs cutanés se dilatent progressivement grâce à des injections, étirant lentement la peau au fil du temps afin que chaque fille ait suffisamment de peau pour couvrir sa paroi thoracique et son abdomen exposés après la séparation.
Une chirurgie complexe
Une fois que les jumeaux étaient stables et qu'il y avait suffisamment de peau pour une couverture adéquate après la séparation, ils étaient prêts pour la chirurgie. Un mois avant l'opération, l'équipe chirurgicale s'est réunie chaque semaine, examinant encore et encore les images échographiques pour étudier l'apport sanguin au foie des filles, afin qu'elles puissent cartographier le flux sanguin et où le système vasculaire des filles se croisait. Les radiologues de CHOP ont créé des modèles 3D, qui ont été assemblés comme des pièces de Lego®, afin que l'équipe chirurgicale puisse comprendre la relation entre l'anatomie commune des filles et pratiquer la chirurgie dans des exercices de marche à suivre, comme des répétitions générales pour le jour de la chirurgie.
Le 13 octobre 2021, après des mois de préparation, Addy et Lily ont subi une intervention chirurgicale de 10 heures et ont été officiellement séparés à 2 h 38. La radiologie était disponible pendant l'opération pour cartographier les structures hépatiques importantes avec des ultrasons. Une fois les filles séparées, l'équipe chirurgicale s'est divisée en deux et s'est mise au travail pour stabiliser chaque fille et reconstruire sa poitrine et sa paroi abdominale. Stephanie Fuller, MD, chirurgienne cardiothoracique, a ligaturé le canal artériel des filles et s'est assurée que le cœur des deux filles était dans la bonne position et fonctionnait bien. Les chirurgiens plasticiens ont placé deux couches de maille - une temporaire, une permanente - sur les parois abdominales et thoraciques des jumeaux, puis les ont recouvertes de la peau qui avait été étirée pendant des mois pendant que les filles étaient à l'USIP.
Lorsque les filles sont sorties de chirurgie, Maggie et Dom ont vu leurs filles séparées pour la première fois.
"Les voir avec leur propre corps - leurs corps étaient tellement parfaits - c'était incroyable", a déclaré Maggie. "C'était juste indescriptible."
Home for the Holidays
Le 1er décembre 2021, les Altobellis sont finalement rentrés chez eux à Chicago – un jumeau à la fois, avec un parent chacun – après avoir vécu à Philadelphie pendant plus d'un an. Les jumeaux ont passé deux semaines à l'hôpital pour enfants de Lurie sous la garde de l'équipe médicale qui les soutiendra plus près de chez eux. Les filles ont été libérées juste à temps pour Noël et sont arrivées à la maison pour trouver leur cour décorée par leurs voisins. Ils ont passé les vacances ensemble à la maison en tant que famille de quatre.
Addy et Lily ont toutes deux encore des tubes de trachéotomie et des ventilateurs pour les aider à respirer, car elles auront besoin de temps pour développer leur musculature et s'adapter à la respiration par elles-mêmes. Avec le temps, ils seront sevrés des ventilateurs.
"Nous commençons un nouveau livre - ce n'est même pas un nouveau chapitre, c'est un nouveau livre", a déclaré Dom. "Nous avons commencé un tout nouveau livre pour les filles, et il y a un livre Addy, et il y a un livre Lily."
